La demencia es una historia de pérdidas que se inicia con el diagnóstico y finaliza de 7 a 12 años después con la muerte.
Al principio, durante los primeros años, ocurren cambios sutiles que son difíciles de diagnosticar. Según la escala GDS de Reisberg, en la fase 3 o de deterioro cognitivo leve aparecen dificultades de concentración y la memoria reciente falla.
En la fase GDS 4 o de deterioro cognitivo moderado es cuando se diagnostica la demencia porque la persona es incapaz de manejar las finanzas o viajar sola. Tiene una duración media de 2 años. GDS 5: deterioro cognitivo moderadamente grave. Aparecen fallos importantes de memoria y dependencia para las actividades de la vida diaria (vestirse, bañarse, preparar la comida). Con una media de 18 meses, en los que el enfermo no podría sobrevivir sin la ayuda de otras personas. GDS 6: deterioro cognitivo grave. La persona es incontinente, sufre cambios en su personalidad como el delirio (creer algo que no es verdad) y trastornos de conducta como las actividades compulsivas y las crisis de ansiedad o agitación.
GDS 7: deterioro cognitivo muy grave, que impide a la persona comunicarse, caminar, etc.
Estas dos etapas son la fase final o terminal de la demencia. Se inicia a los 3 o 4 años de perder la capacidad para tomar decisiones y a veces también para alimentarse de forma autónoma. Puede tener una duración de 3 a 5 años de media o de meses, dependiendo de la evolución natural y de las decisiones que se tomen ante cambios clínicos como la negativa a comer o beber, la dificultad para tragar o el tratamiento de procesos agudos como una neumonía o una insuficiencia renal
Es una tragedia que afecta tanto o más a los cuidadores que al enfermo, que “no se da cuenta”. En las etapas avanzadas (vida cama sillón) las familias se preguntan hasta dónde llegará el deterioro, cuánto más tendrán que soportar. La calidad de vida puede ser tan mala que las familias, de manera intuitiva, llegan a pensar que lo mejor que le puede pasar al enfermo es morirse, una idea que a veces les avergüenza y les hacer sentir culpables porque en nuestra sociedad la muerte es un tabú: no se habla, no se piensa, no se afronta.
Si es tiempo de morir, si lo mejor que le puede pasar al enfermo es morirse, ¿Por qué impedimos que ocurra? ¿Por qué gestionamos la muerte tan mal, dejándola en manos de la improvisación y la chapuza?
I: LOS HECHOS
- Todo enfermo con demencia que no reconoce a sus familiares y es dependiente para todas las actividades básicas de la vida diaria es un enfermo terminal.
- Las decisiones al final de la vida son difíciles cuando existe un conflicto entre el valor vida biológica (tiempo de vida, supervivencia) y el valor vida humana (calidad de vida, dignidad), que se resuelve con una deliberación moral, respetando el testamento vital del enfermo o su historia de valores.
- Según los fines de la medicina, la mejor manera de cuidar al enfermo con demencia avanzada y su familia es el enfoque paliativo: lo más importante ya no es la vida, sino el confort, prevenir y aliviar el sufrimiento.
Para facilitarle a un enfermo con demencia una buena muerte la primera tarea es ver lo que hay, reconocer dónde estamos. Contemplar la evolución de la enfermedad desde el inicio, en su integridad, separarse del árbol (por ejemplo el último problema agudo: que no traga, no duerme…), para contemplar el bosque (la enfermedad degenerativa y su inexorable evolución hasta la muerte).
¿Nos encontramos al final del camino? ¿Estamos preparados para aceptar que es un enfermo terminal que morirá próximamente? Los datos, los informes, el juicio clínico, cuentan. Si es dependiente y no reconoce a sus familiares es terminal. Pero eso no basta.
Lo más importante no es una tabla de clasificación basada en la estadística, sino cómo lo ve la familia. ¿Es “tiempo de morir”? Llegados a este punto de deterioro ¿Morir es lo mejor que le puede pasar al enfermo? ¿Tiene sentido prolongar la situación? A diferencia del cáncer, dos enfermos terminales de demencia, en unas condiciones similares, pueden vivir dos meses, o dos años, dependiendo de cuatro factores: VALORES, SENTIDO, DECISIONES, AMPLITUD DE CUIDADOS.
CUIDADOS PALIATIVOS EN LA DEMENCIA AVANZADA. II: LOS VALORES
Después de años de esfuerzo, en los que todo va bien, regular o mal, pero en los que la familia sabe a qué atenerse, qué es lo que pretende (preservar la calidad de vida del enfermo), el deterioro del proceso terminal provoca algunas preguntas difíciles de responder: ¿A dónde vamos? ¿Hasta dónde vamos a llegar?
Si la familia ya tiene claro que estamos en el final de la vida es importante que se plantee ¿Cuál es el objetivo de los cuidados de un enfermo que cada día, cada semana, cada mes, estará un poco peor? El deterioro es inevitable, pero estas preguntas no.
Muchas familias no se plantean si existe un enfoque alternativo a lo que han venido haciendo hasta ahora. Para ellas, ingresar al enfermo en el hospital cuando empeore, colocarle una sonda o una PEG si tiene dificultades para tragar, mantener los tratamientos, los análisis, las pruebas, etc., etc., hasta que, a pesar de todo ello, su organismo se agote y fallezca, no es problemático (nunca solicitarán un enfoque paliativo).
Si se facilitara el afrontamiento de la muerte y la reflexión sobre los fines de la medicina en este proceso, las familias se harían las mismas preguntas “de sentido común”. En cualquier caso, es fundamental respetar las maneras de cada uno de encajar el sufrimiento, sus decisiones o sus “no decisiones”, sin llegar a practicar el obstinamiento terapéutico (tratamiendo desporporcionado para el beneficio que obtiene el enfermo)
Cuando las familias se hacen estas preguntas, les resulta difícil responder porque detrás existe un conflicto de valores, hasta ahora inexistente: la vida o que no sufra. Sensu estricto el término calidad de vida es poco apropiado para un enfermo con demencia, porque calidad de vida significa satisfacción, agrado, proyecto… La naturaleza es cruel, nada de eso pertenece al demenciado, que ya no sabe quién es, ni dónde está. Tiene vida, puede parecer que no sufre, pero no calidad, porque no tiene proyecto, para él, o ella, el aquí y ahora no existe.
Aclaraciones terminológicas aparte, cuando decimos calidad de vida nos referimos a algo mucho más simple: el confort, la ausencia de molestias, que esté tranquilo, que duerma, que no se duela, que su estado sea aceptable para los que le quieren. El choque de valores se produce cuando las medidas que quizás prolonguen su vida, no sólo no mejoran su estado, sino que además le hacen sufrir porque son molestas. ¿Para qué un ingreso? ¿Qué es más importante: prolongar su estado o que no sufra los días o meses que le queden?
CUIDADOS PALIATIVOS EN LA DEMENCIA AVANZADA. III: LAS DECISIONES
¿Sufre el enfermo con demencia grave? Difícil de saber. No sabe quién es, no sabe que está enfermo, no sabe que morirá. No puede pensar en palabras, no tiene lenguaje verbal, pero sufre dolor, agitación, miedo, sensaciones desagradables en la piel… Una cosa es que de forma racional “no se den cuenta” y otra que no sientan, al menos, como cualquier otro ser vivo. Indicios como la expresión de la cara, fruncir el ceño, emitir un ruido, un quejido, un grito, la rigidez muscular, nos hablan de sufrimiento.
¿Sufren los que quieren al enfermo con demencia? ¡Muchísimo! Una experiencia que no debería dejar a nadie indiferente, que también se debe aliviar y consolar, sin caer en el buenismo o la idealización infantil de la enfermedad avanzada (ver Paños calientes para el Alzheimer)
Como hemos dicho, dependiente + no reconoce a sus familiares = terminal (ver Toma de decisiones en el paciente con demencia avanzada, es un documento magnífico, que todos los profesionales deberían conocer). Desde un punto de vista paliativo, esto significa que para no caer en el encarnizamiento se deben evitar tratamientos como:
- Sonda nasogátrica (sNG) o gastrostomía percutánea (PEG) por disfagia o malnutrición (“no se preocupen, no pasa nada, no se morirá de hambre, ni de sed, en los próximos días se irá apagando como una vela y cuidaremos del enfermo para que no sufra”).
- Curas exhaustivas por úlceras por presión.
- Antibióticos por fiebre o afectación del estado general.
Además, se deben retirar todos los fármacos específicos de la demencia e individualizar el uso de otros fármacos fútiles como anticoagulantes (sintrom o heparinas), antiagregantes (aspirina, plavix, etc.), hipolipemiantes, bifosfonatos (fosamax, actonel), suplementos nutricionales, digoxina, antihipertensivos y otros. Tratamientos que tuvieron sentido en otra etapa, pero ahora no.
¿Qué necesitan? Analgésicos y tranquilizantes, tipo quetiapina (seroquel), risperidona (risperdal) o levomepromazina (sinogán); hipnóticos (orfidal, noctamid…), cremas, parches, etc; induciendo una sedación paliativa, durmiendo al enfermo hasta su fallecimiento, cuando el proceso ha dejado de tener sentido y el sufrimiento de enfermo-familia no se puede aliviar de otra manera.
